Duchenne Musküler Distrofi (DMD) olarak bilinen ölümcül kas hastalığına yakalanan çocuklar ve aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek, çocuklarının hayatı için hayati önem taşıyan ancak yüksek maliyeti nedeniyle erişemedikleri ilaçların devlet tarafından karşılanmasını talep etti. 3,2 milyon dolarlık fiyatıyla dünyanın en pahalı gen tedavisi olan ve EMA ile FDA tarafından onaylanan "Elevıdys" ilacının Türkiye’ye getirilmesini isteyen aileler, yetkililere seslerini duyurmak amacıyla bir araya geldiler.
DERNEK BAŞKANI EROL'DAN SAĞLIK BAKANLIĞI'NA ÇAĞRI
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, yaptığı açıklamada, çocuklarının her geçen gün yaşama tutunma şansının azaldığını belirterek, DMD hastalığının çocukluk çağında belirti gösteren genetik bir kas erimesi hastalığı olduğunu ifade etti. "Dünyada her 3 bin 500 erkek çocuğundan biri bu hastalıkla doğuyor. Kaslar, basit hareketlerle dahi yıkılıp işlevsiz hale geliyor. Devletin bu çocukları fark etmesi gerekiyor” dedi. “Çocuklarımız her gün zamana karşı savaş veriyor” diyen Erol, Türkiye gibi büyük bir ülkenin bu tedaviyi karşılayabileceğini belirterek Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu. “Bir evladımızın hayatını hiçbir bedelle kıyaslayamayız. Sizler de bu çocukların sesini duyun, düşenin dostu olun ve DMD’yi tarihe gömelim.”
POLATLILI ŞENTÜRK AİLESİNİN MÜCADELESİ
Bu mücadelede yer alan ailelerden biri de Polatlılı Şentürk ailesi oldu. Ailenin 2 yaşında kas hastalığı teşhisi konulan oğulları Arda Duhan Şentürk de bu hastalıkla mücadele ediyor. Arda’nın ailesi, umutlarını çocuklarının tedavisine yönelik onaylanan bu ilacın Türkiye’ye getirilmesine bağladı.
"SAĞLIK BAKANLIĞI 45 GÜN SÜRE VERMİŞTİ, GERİ DÖNÜŞ OLMADI"
Aileler, Haziran 2024’te FDA onayı alan gen tedavisinin çocukları için bir kurtuluş olabileceğini belirtiyor. Konuyla ilgili Sağlık Bakanlığı ile görüşme gerçekleştirdiklerini ancak olumlu bir yanıt alamadıklarını söyleyen aileler, 9 Eylül’de Bakanlık önünde bir eylem yapmış ve Bakanlıktan 45 gün içinde yanıt alacaklarına dair söz aldıklarını ifade etti. Ancak aradan geçen sürede hiçbir dönüş alamadıklarını belirten aileler, umutlarının giderek tükendiğini söyledi. Hasta çocukların aileleri, acil çözüm beklediklerini ve bu ilaçların ülkeye getirilmesi için gereken adımların hızla atılmasını istediklerini belirtti. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastası çocukların aileleri, konuya ilişkin yaptıkları açıklamalarda şu ifadelere yer verdiler:
"Haziran 2024'te çocuklarımızın kurtuluşu diyebileceğimiz bir gen terapisi FDA'dan onay aldı. Sağlık Bakanlığı ile görüştük fakat olumlu sonuç alamadık. 9 Eylülde Bakanlık önünde eylem yaptık. Bakanlik 45 gün süre verdi ve bize araştırma yapacağını, bunun sonucunda bilgi vereceğini söyledi ama hiç bir şekilde dönüş olmadı."
